지난해 OECD가 삶의 질 수준을 행복 지수로 환산 해 본 결과 1위가 호주였습니다. 그 비결은 장애인과 비장애인이 더불어 사는 복지사회였기 때문인데요. 자! 우리의 현실은 어떤가요? 이번 주부터 장애인에 대한 편견 제로 프로젝트 시작합니다.
천상의 목소리. 스웨덴이 사랑하는 가수 레나마리아 그녀는 중증 장애인입니다. 세계적인 희망전도사 닉부이치치. 그 역시 두 팔과 두 다리가 없는 장애인이지요. 네 손가락 피아니스트 이희아. 장애가 있지만 우리에게 큰 감동을 선사하고 있습니다. 장애를 갖고 있는 이 세 사람이 지금의 자리까지 오를 수 있었던 공통점. 편견 없는 시선이었습니다. 자신의 모습을 있는 그대로 편견 없이 바라 봐 준 가족의 사랑 덕분에 가능한 일이었지요. 여기 편견 없는 세상을 꿈꾸는 또 한사람 11살 소녀 시각장애 1급의 이지혜양입니다.
내가 눈이 보였으면 좋겠다고.. 자면서 생각을.. 가끔씩.. 가끔씩..
장애가 있지만 세상과 더불어 살고 싶은 소녀. 지혜를 만나 볼까요.
안녕? 난 초등학교 4학년 혜광학교에 다니고 있는 이지혜라고 해.
네. 오늘 특별히 저희에게 아주 밝게 인사를 건네 온 꼬마숙녀가 있어서 저희가 인천으로 달려왔습니다.
그렇습니다. 장애를 가지고 있는데 이 친구는 정말 밝고 명랑하고 쾌활해요. 이지혜라는 어린이인데요. 네 지금부터 만나보러 가시죠.
지혜를 만나기 위해 달려간 곳은 인천의 아담한 다세대 빌라입니다.
어! 안녕하세요. 지혜구나. 안녕하세요. 안녕 지혜야.
지혜 너무 반가워요. 네. 에헤헤헤~ 우리 그냥 목소리로만 인사를 나눴는데 어떻게 생겼을 거 같아요?
어떻게 상상할지 궁금해요. 아저씨 목소리가 어때요?
군인.
~ 군인. 좋은 뜻이죠. 이 언니는 그러면 어떨 거 같아요?
숙녀요.
숙녀요. 아~ 예리하다. 정확하다.
군인과 숙녀가 맞는 조합이라 생각하세요? 아하하하하하하~ 아~ 뭐 어떻게 생겼을 거 같아요? 군인도 여러 종류가 있잖아요. 생긴 게.
얼굴이 되게 커요.
얼굴 큰 건 알아맞추네. 어떻게 하니. 지혜가 시력을 잃게 된 건지. 예. 궁금하네요.
지혜가 아~ 실은 아빠가.. 아빠가 같은 질환 같은 병명이어가지고 유전적으로 망막모세포종이라는 암이.. 예.
망막모세포종.
예~ 그런 암이 와가지고 한 100일도 안 되기 전에.. 100일도 되기 전에 그게 온 거에요.
수술을 몇 살 때 받은 거예요?
수술을.. 첫 달 지나고? 첫 달 지나고.. 1년 딱 만에 가서 받았죠.
어떤 수술 그러면 받은 거죠?
음.. 적출 수술.. 안구 적출이요. 예.
100일이 채 안 된 딸 지혜에게 찾아 온 안암. 아이의 앞날을 생각할 때마다 엄마는 하루에도 수백 번 마음이 무너졌습니다.
그 눈을 볼 수는 있었는데 없어진다니까.. 그게 음.. 눈이 아니고 암이라니까.. 아.. 잠깐만요. 버려야 된다니까 어쩔 수 없이.. 마음이 아프죠.. 엄청...
첫 아인데 ~ 마음이 힘드셨을 거 같아요.
음.. 첫 아이고 아픈 아이고.. 그렇죠.. 미안하기도 하고 좀 더 건강하게 태어나게 해 줬으면 좋았을 텐데..
엄마의 이런 마음을 알았던 걸까요. 지혜는 어른들도 힘들어한다는 1년 6개월의 항암치료를 무사히 버티고 잘 견뎌주었습니다. 어느새 훌쩍 자란 지혜는 지금 11살. 딸의 두 눈을 대신하는 이 의안착용만큼은 엄마가 직접 챙기는데요. 지혜가 커갈수록 눈도 성장하기 때문에 눈을 보호하기 위해 의안착용은 필수입니다. 매번 의안을 세척해 착용하는 일이 힘들다고 떼를 쓸 만도 한데 기특하게도 지혜는 참 잘 자라주었습니다. 의안을 착용하고 깔끔하게 세수를 마치고 나면 지혜의 하루 일과가 시작됩니다. 학교에 갈 준비를 하는 과정에서도 지혜와 엄마만의 규칙이 있는데요.
두 개 꺼내면 어떻게 해. 하나 어떻게 할 거야. 안쪽에 손을 쭉 넣어 봐. 바지도 있을 거야.
딸의 자립심을 길러주고 싶어 뭐든 스스로 하게하고 있습니다.
몰라서 입진 못해도 뭐가 어디에 있는지는 아니까 가끔 이제 “꺼내와라” 할 때도 있고 자기 스스로 좀 해보라고. 네.
대신 엄마는 서랍장에서 옷의 위치를 정해 두어 지혜에게 도움을 주고 있지요.
청바지~ 털바지~ 반바지~
장애인과 비장애인이 함께 교육을 받을 수 있는 환경이 마땅치 않은 것이 우리사회의 실정. 때문에 시각장애가 있는 학생들이 전문적으로 교육을 받는 이곳에서 공부를 하고 있는데요. 지혜는 이곳 초등학교 4학년에 재학 중입니다. 눈이 보이지 않기 때문에 점자책으로 공부를 합니다. 유치원 때부터 점자를 배워서인지 공부를 하기에 큰 지장은 없습니다.
5학년에 좀 갔다 올게요.
수업이 끝나고 쉬는 시간이 되자 교실 문을 나서는 지혜. 과연 어디를 가는 걸까요.
PD님~ 여기요. 여기 있어요.
처음 본 제작진에게도 스스럼이 없었습니다.
얘는 예은이고요. 어 그리고 11살인데. 먼저
친구를 소개 해 주고 싶었나보네요.
어떤 점이 좋아요?
첼로할 때 간식도 갖다 주고 얘기 잘하는 거 좋아요.
이번엔 어딜 가는 걸까요? 지혜가 이동한 곳은 저학년 교실.
지혜가 동화책 한 번 읽어 주고 갈래? 그럼.
어디 어디 어디.
선생님 부탁에 책을 집어 들었습니다.
지혜가 그러면 동물음악대~
처량하게 울고 있는 고양이를 만났어요.
저학년 후배들에게 동화를 읽어 줄만큼 다정다감한 지혜. 사교성 좋고 밝고 명랑한 성격 탓에 학교에서는 이미 모르는 사람들이 없을 정도로 유명인사라고 합니다.
초등 전체가 그냥 다 자기 놀이터에요. 언니들도 찾아다니고 동생들도 찾아다니고.
6층에서 4층까지.
예. 저 아이가 관심도 많고 호기심도 많고 사랑스러운 아이. 혜광 마스코트에요.
오랜만에 엄마와 외출을 한 지혜. 오늘은 비장애인과 어울릴 수 있는 좋은 기회입니다.
얘들이랑 같이 놀래. 응. 얘들아~ 얘들아~ 얘들아 놀자~ 안녕~ 안녕~ 안녕~
아이들이 있는 놀이방으로 지혜가 이동한 사이 엄마는 음료수를 사기위해 잠시 자리를 비우는데요.
들어 갔지롱~ 들어 갔지롱~ 놀래? 누나랑. 언니랑.
장애인과 만날 일이 적은 아이들. 당황한 듯 멀찌감치 바라만 보고 있습니다.
끼워줘~ 끼워줘~ 끼워줘~ 끼워줘~ 끼워주라~ 응? 친구들이 안 놀아 주면은 너무 화가 나요. 좀 마음은.. 너무 상해요.
눈이 안 보이는 거에 대해서 생각을 많이 한 적이 있어요?
네.
어떻게?
꿈에서? 자면서 생각을 가끔씩.. 가끔씩..
얘들아~ 얘들아~ 얘들아 노올자~ 노올자~ 으쌰아~
아이들이 모여 있는 다른 공간. 이번에도 지혜가 아이들에게 먼저 다가가 봅니다.
뭐하고 있어~? 어? 얘들아~ 얘들아~ 나 심심해~ 심심해~
자신의 말에 아무런 반응이 없자 소리가 나는 쪽으로 다시 한번 이동하는 지혜. 말을 건네 보지만 매번 이럴 때마다 번번이 상처를 받습니다.
우와 이거 뭐야?
이지혜~ 찾았잖아~
으흐응.
저 안에서 노는데 왜 이리로 나왔어? 응? 응? 왜 이리 나왔어? 아이들이랑 안 놀았어?
어. 아이들이 나를 끼워주지 않았어.
안 끼워줘? 아까. 아까 저기서 놀고 있던데.
결국 상처 받은 딸의 마음을 엄마가 조심스럽게 달래보는데요. 엄마 역시 이렇게 속상해하는 딸을 볼 때마다 속상한 건 마찬가지.
아이들한테는 뭐.. 뭐라 말을 할 수는 없죠. 꼬맹이들이 뭘 알겠어요. 어른들이 가르쳐주지 않는 이상.. 어른들이 좀.. 글쎄요.. 그 때 다른.. 그.. 아이들 엄마들도 있는 거 같으시던데. 말 좀 해 주셨으면 좋았을 텐데..
장애를 갖고 있다는 이유만으로 차별 당하는 현실. 장애인의 편견에 대한 교육이 제대로 이루어지지 않기 때문에 인식개선이 시급한 상황. 중고등학생을 대상으로 한 설문조사에 따르면 “장애인”하면 드는 생각이 “불쌍하다 불편하다”라는 의견이 대다수였는데요. 그렇다면 우리사회의 장애인에 대한 편견은 어느 정도일까요? 장애인과 비장애인이 통합교육을 했을 때 사람들의 생각은 어떤지 설문조사를 실시했습니다.
장애인이라고 자기가 장애인 될라고 된 것도 아니고 사람이 살다보면 장애인이 될 수도 있다 아니요. 장애 있다고 거부감을 들면 안되지 그건 안되지.
아니야. 안 당했기 때문에 없다고 할 수가 있어. 거부감이 왜 없겠어요. 장애인이라는 게 팔 다리가 없는 사람은 상관이 없는데 지적으로 하면은 행동을 아무래도 막하기 때문에 그런 거기에 대한..
설문 결과 장애인에 대한 거부감이 있다는 의견이 훨씬 더 많았습니다.
멀쩡한 애가 그.. 그.. 말더듬는 애 흉내 내다가 진짜 말더듬게 되고 이런 부분이 있잖아요. 어리니까 따라하는 거 좋아하니까.. 그러니까 특히 어릴 때는 약간 좀 장애 있는 애랑 있으면은.. 자기도 지금 크는 앤데 그 장애 있는 애를 보살펴 줄 능력은 안 되고 그거는 따라하고 그러다가 비슷해 질까봐..
내 아이가.. 아이는 어쨌든 정상적인 아이들과 함께 하길 원하지. 좀 지적장애나 이런 좀.. 좀.. 부족한 아이들과 함께 어울리는 것이.. 솔직히 좋을 리는 없겠지. 이건 솔직한 마음이에요.
결국 세상의 편견에 맞서 비장애인들과 함께 어울려 살아가야 하는 법을 스스로 깨우쳐야하는 장애인들.
어디로 가야하지? 식품코너가..
식품코너로 전진~!
전진~!
엄마는 지혜에게 장애가 부끄러운 것이 아닌 다만 조금 불편한 것이라는 것을 가르쳐 주고 싶습니다.
한번 맛보고 맛이 괜찮으면. 하나 사와.
호 불어 봐. 호 불어야 돼. 한번 불고. 한번 입술에 대봐. 먹을 수 있나. 맛있지?
응. 응.
맛있어? 뜨거. 뜨거. 뜨거.
엄마~ 엄마~ 사도 돼?
어. 맛있으면 사와 네가.
아줌마가 좋은 걸로 해 줄게요.
만두 주세요.
예. 고맙습니다. 맛있게 드세요.
예.
맛있으면 또 오세요~
엄마는 지혜에게 스스로 살아가는 방법을 가르치고 싶습니다.
얼만지 알아왔어?
얼마에요?
7,980원이에요. 더 줄까? 더 먹고 싶어?
아니요.
딸기향이 나나 안나나 맡아보고 갖고 오세요.
아~ 여기 있다.
그거 딸기 같애?
맡아볼게요. 네.
갖고 와요~ 엄마 찾아오세요~ 오~ 잘 했어! 이리와. 자기가 물어보고 어떤 맛을 보고 그거에 대한 걸 자기 스스로 할 수 있게끔.. 나중에 커서도 자기 혼자 가서 장을 보고 그걸 또 와서 또 음식을 해야 할 날이 오잖아요. 조금씩 조금씩 무리하게 너무 이렇게 아직까지는 어리니까.. 계속 끝으로 가면.. 어.. 유제품이라고 있어. 끝~까지 가봐! 끝~까지 가보면 거기에 냉장고가 있을 거야. 분명히! 거기 가서 모르겠으면 물어봐! 너 혼자 찾지 말고. 끝~까지! 앞으로 끝~까지! 앞으로 끝~까지! 길이 없어도 끝까지 가봐.
네~ 엄마.
조심해서~!
더듬더듬 홀로서기 연습에 나선 지혜. 엄마의 도움 없이도 잘 할 수 있을까요?
괜찮아요~ 괜찮아요~
하지만 쉽지 않아 보입니다.
다시 한번 가봐야겠다. 엄마 다시 한번 가 볼게요.
왜 또 이리 왔어? 분명 모르겠으면 물어 보라고 했는데.
엄마~
너 왜 안 물어 보는데? 네가 모르겠으면 남의 도움 받을 수도 있는 거지. 갔다 와 다시!
네~ 여기요~ 요구르트 파는 데 어디에요?
요구르트 파는데? 그 앞인데. 잘 왔는데.
아~ 이거구나!
왼쪽으로~
이오 여기 있습니다.
감사합니다. 얼마에요?
2,180원입니다.
드디어 성공! 우리에겐 별것 아닌 일이 지혜에겐 큰 어려움입니다. 엄마는 지혜가 지금처럼 두려워하지 말고 담대하게 용기를 가져야한다고 응원합니다.
언젠간 나가서 일반 사람들하고 부딪쳐야 되고. 일반 사람들이 보는 시선들도 자기가 겪어야 되는 거고.. 자기가.. 어쩜 많이 다치겠죠.. 다치기도 하고 단단해지기도 하고 하겠지만.. 지금 성격으로 봐서는 잘할 거 같은데.. 일단은 커봐야 아는 거라.. 일단 부딪쳐봐야죠. 행복할까? 곰 마을에 봄이 왔어요.
장애인을 향한 편견 없는 사회. 그 날을 꿈꾸며 엄마 또한 지혜를 위해 끊임없이 노력합니다.
이게 녹음기능이라고. 요즘은 스마트폰 웬만하신 분들 다 갖고 계시잖아요. 녹음도 잘 되고 좋더라고요. 그래가지고 녹음을 해 가지고 책을.. 읽어서 녹음을 해서 들려주는 게 더 빠를 거 같아서.. 찍는 거 보단. 일반 동화책이면 이정도? 이정도가 이만큼 늘어났다고 봐야죠.
일반 동화책에는 점자가 없는데다 시중의 대형서점에서 점자책을 쉽게 구하지 못하는 것이 현실. 때문에 책을 좋아하는 지혜를 위해 동화를 녹음하는 것이 엄마의 일과가 됐습니다. 그날 밤 자기 전 꼭 책을 읽어야하는 지혜를 위해 낮에 녹음해 둔 동화를 들려주는 엄마.
내가 도깨비 이야기. 기억나? 어때 내가 읽어 주니까?
좋아. 너무 성우 같아. 짱구.
짱구.
엄마의 목소리로 들려주는 이야기라 그런지 지혜가 정말 좋아하는 거 같지요. 점자 도서가 하루 빨리 더 많아져서 엄마가 조금 더 편안해졌으면 좋겠습니다. 며칠 후 다시 만난 지혜와 엄마. 인천 시각장애인 복지관. 이곳엔 무슨 일로 온 걸까요?
아주 좋은 음성의 아저씨, 아줌마가 선물을 주고 가셨는데~ 뭘까? 이거 한번 볼래? 뭐지?
지구를 비추는 태양. 산은 어떻게.
어. 뭐가 들었을까 그 안에?
CD요.
그렇지.
CD를 지혜에게 선물한 사람들. 궁금한 마음에 무슨 내용인지 일단 들어보기로 했습니다.
출판일 2005년. 낭독에 KBS 아나운서 최원정입니다.
최원정?
과연 어떻게 된 일일까요? 시간을 거슬러 올라가 볼까요?
어머니 저희가 듣기에 소원이 하나 있다고 들었거든요.
지혜가 책을 읽고.. 읽는 거를 되게 좋아 하거든요. 많이 나와 있는.. 그 서점가서 마음대로 살 수 있는 책이 없어요.
읽고 싶은 책이 있어도 점자책이 없으니까..
목소리도 좋으신데. 제가.. 제 목소리도 좀 별로라서.. 예쁜 책들 있으시면 책도 좀..
어머니 기다려 보세요. 그건 저희가 잘 해결 해 놓고 있겠습니다.
기꺼이 만들어 드리겠습니다.
감사합니다.
엄마와의 특별한 약속을 위해 이곳 복지관을 찾았습니다.
마침내 산꼭대기. 온통 산이에요.
지혜 나이에 꼭 맞는 두 권의 책을 골라 저희 두 사람이 직접 목소리를 녹음 해 오디오북을 만들게 됐습니다.
지구에서는 이런 물질이 5분이라도 섭씨 250도정도 밖에 안 되는데 말이에요.
목소리를 녹음한 후 CD에 저장하고 책이름을 점자로 새긴 스티커까지 붙여 완성. 이만하면 지혜를 위한 엄마와의 약속을 잘 지켰지요.
어~ 여기 누가 왔는데? 선생님이. 옆에 오른쪽에 한 번 만져볼까?
산은 어떻게 만들어졌을까~ 으하하하하하하~
이상호.
어 맞아~ 왼쪽은?
나~ 여기~ 지구를 비추는 태양~
최원정.
이거 누구 목소리야?
이상호.
어. 그래~ 이거 아저씨 목소리야. 지혜한테 깜짝 선물 줄려고~ 엄마가~ 그 저기.. 우리한테 부탁하신거야. 너 엄마한테 고맙다고 말씀드려야 돼.
엄마~ 고마워요~!
어쩌면 장애라는 말은 우리가 만들어 낸 편견의 또 다른 이름일 수도 있습니다. 지혜가 꿈꾸는 먼 미래. 장애인과 비장애인 모두 어우러져 살아갈 수 있도록 우리 모두 노력해야겠습니다.
우리가 거리에서 지혜를 만나면?
안녕~ 난 지혜야~!
그렇다면~ 우리 모두 다함께!
안녕~ 지혜야~!
앞서 보신 것처럼~ 막상 장애인을 만나면 좀 당황 해 하시는 분들이 계시는데요. 장애인과 비장애인 신체의 조그만 불편함의 차이일 뿐. 결코 다르지 않다는 것 잊지 마시기 바랍니다. 대한민국 행복발전소 여기서 인사드립니다.