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희귀난치성질환자 의료비 지원

수정일2021-02-05

사업목적

희귀·난치성 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여, 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀·난치성 질환자에 대한 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지 수준을 높이고자 합니다.

지원범위
지원범위

1. 의료보장자격별 지원 의료비

○ 희귀난치성질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀난치성질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청하도록 함

 

1) 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

① 요양급여비용중 본인부담금

② 보장구 구입비(본인부담금)

③ 간병비 : 월 30만원(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)

④ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(월 30만원이내) 및 저단백햇반구입비(월 14만원이내)

※ 만 18세 이상 대상 질환자에 한함

⑤ 만성신부전 요양비

2) 소득재산 기준 특례 적용 건강보험가입자(소득재산기준과 관계없이 지원 가능)

○ 혈우병 환자의 요양급여비용 중 본인부담금

- 혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자

- 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자

3) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자

관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음

① 간병비 : 월 30만원(지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)

② 특수식이 구입비 : 특수조제분유(월 30만원이내) 및 저단백햇반구입비(월 14만원이내)

※ 만 18세 이상 대상 질환자에 한함

 

2. 지원대상자 선정의 일반원칙

1) 건강보험가입자

- 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함

2) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자

- 관할부서에서소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음

- 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(* 특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함

   ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀난치성질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨

3. 지원 신청 제외 대상자

1) 외국 국적자

2) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

3) 타 사업 지원

- 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자

- 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자

- 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자

4) 지원 가능 외국인

- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람

- 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부(모)자 관계 및 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람

- 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람

- 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람

   ※ 양육이란 미성년 자녀는 만20세 미만인 자를 의미함. 생계나 주거를 같이 하는 경우로보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의

- 난민법 제2조2호에 따라 법무부 장관이 난민으로 인정한 자로 동법 제32조에 의하여 국내에 체류중인 외국인

소득재산 기준

○ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌, 중소도시, 대도시로 구분되어 있음

○ 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2015년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인

○ 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산 기준 일람표 ☞ 소득 재산 기준 일람표 보기

지원여부 결정 절차

지원절차

 

① 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소에 신청

②-1,2 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 시.군.구청(통합조사관리팀)에 소득재산조사를 의뢰

③-1,2 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 시.군.구청(통합조사관리팀)에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득재산조사 실시 후 보건소에 결과통보

④ 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보

※ 신청에서 등록확정까지는 3주(특별한 사유가 있을 경우는 40일)정도의 시간이 소요됩니다.

 

신청서식 및 구비서류

○ 신청서식 ☞ 질병관리본부 희귀질환의료비 지원 관련 정보 사이트 '헬프라인'(http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst) 사이버 자료실

① 별지 제1호 서식(희귀ㆍ난치성질환자 등록 신청서)

- 별지 제1호의 2서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득 · 재산 신고서)

② 별지 제4호 서식(희귀ㆍ난치성질환자 개인정보제공동의서, 환자용)

- 별지 제4호의 2서식(희귀ㆍ난치성질환자 개인정보제공동의서, 가구원용)

③ 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)

○ 구비서류

1) 환자 제출서류

① 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에도 해당자는 제출)

- 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

② 가족관계 증명서 1부(환자를 기준으로 제출)

* 가족관계 증명서로 부양 의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음

③ 신청자(환자)의 통장사본 1부

④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부

- 신규 신청에 한하여 제출 하며 정기재조사시에는 산정특례 등록확인으로 갈음

※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 금융재산 관련 서류 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)

⑤ 금융재산 관련 서류

- 금융재산은 환자가구 및 부양의무자 가구 가구원의 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서·확인서 등을 발급받아 보건소에 제출

2) 보건소 담당자 확인서류

① 주민등록등본

- 보건소 담당자가 행정정보공동이용을 통하여 확인

- 단, 보건소 담당자가 행정정보 공동이용을 통하여 확인할 수 없는 경우 제출 요구할 수 있음

② 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부

③ 소득·재산관계 서류(해당자에 한함)

- 소득·재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음

- 금융재산은 환자가구 및 부양의무자 가구 가구원의 통장사본이나 해당 금융기관의 잔액증명서·확인서 등을 발급받아 보건소에 제출

④ 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)

⑤ 자동차보험계약서 1부(해당자에 한하여 확인)

※ 구체적인 신청서식 및 구비서류, 신청방법에 대한 안내는 주소지 관할 보건소 ‘희귀난치성질환자 의료비지원사업’ 담당자와 상담하시기 바랍니다. 보건소 연락처 바로가기

 

2016년도 희귀난치성질환자 의료비지원사업 지침(질병관리본부)

사이트 : 희귀난치성질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) - 의료비지원사업안내 참조

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  • 담당부서 시민건강국-건강증진과
  • 문의 02-2133-7565
  • 작성일 2012-02-10

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