올 겨울 추위 어떻게 이겨내고 계시나요?
뜨끈한 국물도 생각나고, 또 난방용품도 있겠지만 사람의 온기만큼 따뜻한 게 또 있을까요?
자! 이번 주 편견제로 프로젝트.
장애인 결혼에 관한 이야기입니다.
하늘이 맺어준 인연 부부.
결혼은 인생의 가장 큰 축복입니다.
하지만 결혼에 어려움을 겪고 있는 장애인들...
사회적 편견이 만든 현실입니다.
서로를 아끼고 배려하며 행복하게 살고 싶은 장애인 부부.
결혼을 통해 애틋해진 두 사람의 사랑이야기 만나 봅니다.

편견제로 프로젝트 우리 사랑하고 있습니다.

결혼을 통해서 건강한 삶을 되찾은 장애인 부부가 있습니다. 어렵게 만났지만 누구보다도 서로 의지하면서 알콩달콩 살아가고 있는 박충현. 손영은 부부를 만나러 지금 가봅니다. 두 사람이 알콩달콩 살고 있는 곳은 서울 외곽에 위치한 조용한 주택가입니다. 반지하의 아담한 보금자리 두 사람의 힘으로 마련한 부부의 집입니다.

계세요?
아~ 안녕하세요? 아 충현씨~ 영은씨~ 안녕하세요~
오늘의 주인공 박충현 손영은 부부입니다.
누구 오시는 거 아니에요? 네. 들어가세요.
진짜 두 분 그냥 얼굴만 보면 이렇게 남매 같으세요~ 결혼한 지 얼마나 됐는데 아직도 이렇게 두 손을 꼭 잡고 계실까? 얼마나 됐어요?
이제 3개월.
3개월~ 3개월이면 진짜 이해가 됩니다. 예~ 결혼식은.. 어떻게.. 올리신 거예요?
아직 결혼식은 안하고 혼인만 한 상태에요.
혼인신고만 하고 식을 못 올렸구나.. 이런 닭살 부부한테 절대 전 별로 묻고 싶진 않은데, 서로 어떻게 불러요?
어.. 저는 일단 처음 봤을 때부터 나이답지 않게 어려 보여서..
굉장히 어려 보여요.
애칭이 아기인데.
영은씨는 아까 오빠라고 부르는 거 같던데.
저는 아찌 그래요.
아찌요? 아저씨. 아찌.. 어떻게 만났어요?
저희 복지관에서요.. 무슨 컴퓨터 배우면서 알게 됐거든요. 근데 이제 서로 쫌 호감이 있었는데.. 예.. 계기로 해서 알게 됐어요..
혼자 살 때 보다 좋아요?
예. 아무래도 혼자보다는 둘이 좋은 거 같아요..
그래요. 네~
허전하지 않아서 좋아요.
뇌병변장애인 영은씨와 지체장애인 충현씨. 5년 전 서로를 운명의 짝으로 단번에 알아 봤던 두 사람은 깨소금 냄새 솔솔 나는 신혼부부가 됐습니다. 충현씨는 고등학교 때 근육이양증이라는 희귀질환으로 장애를 갖게 됐는데요.
양말 벗어.
어. 양말 이따 벗을게.
근육에 점점 힘이 빠지는 탓에 충현씨는 혼자서 머리를 감는 것도 매우 어렵습니다.
물 안 뜨거워?
응.
불편한 남편의 팔이 되어주는 아내 영은씨. 두 사람은 이렇게 서로의 부족한 부분을 채워주고 있었습니다.
머리 물기 닦아야 해.
알았어.
점점 근육에 힘이 없어지는 충현씨. 영은씨는 남편의 건강이 가장 걱정인데요.
제가 봤을 때 양 팔이 제일 문제인 거 같아요.
이게 원래 전보다 더 심해진 거 같아요. 이게 좀 더 높았었는데.. 내가 한 것도 아닌데 자동으로.. 이게 근육장애의 특징.. 이쪽만 들어 봐. 이쪽만. 다 들려고 하면.. 앞쪽은 내가 잡았으니까. 이쪽은 내가 들게. 천천히~ 천천히~
부부가 쌀을 쌀통에 옮기는데 걸린 시간은 30여분. 오늘 따라 쌀을 옮기는 일이 왜 이렇게 버겁고 힘든 건지.. 충현씨 가슴이 답답합니다.
장애인 이전에는 20kg는 그냥 쉽게 들었거든요. 고등학교 때는.. 실제로 들어 본거는.. 아~ 지금은 많이 힘드네요.. 무리 가는 거는.. 무거울만한 거는 같이 해야 돼요. 안 그러면 못해요.
두 사람이 만나 서로를 보듬으며 하나가 된 결혼. 대근육이 불편한 남편 대신 집안에서 힘을 쓰는 일은 아내 영은씨의 몫입니다. 충현씨는 소근육이 불편한 아내 대신 요리를 준비하는데요. 서로 불편한 부분을 채워가는 것이 두 사람이 사는법 입니다.
후~ 안 뜨거워?
안 뜨거워. 천천히 먹어. 어때?
괜찮아. 오빠가 싱거운 거 좋아하니까.
서로 이제 장애가 있다보니까.. 서로 이제 안 되는 부분.. 서로 채워줘서 이제 같이 살림 같은 거 같이 할 수 있어서 좋은 거 같아요..
몸이 불편한 건 상관없습니다. 사랑하는 사람과 함께 하는 것. 장애인 부부가 행복한 이유입니다.
영은아~
안녕하세요~
우리 영은이 어떻게 옷을 이렇게 입고 있니. 예쁘게 좀 입고 있으라고 했잖아.
부부의 집에 깜짝 방문한 손님. 바로 영은씨의 친정어머니입니다. 살림 베테랑답게 꼼꼼하게 냉장고부터 살펴보는데요.
마른반찬 해다 놨네.
오빠가 했어.
오빠가 했어?
물가에 내 놓은 어린아이 같았던 두 사람. 이렇게 살림을 꾸리고 살고 있는 모습을 보니 조금은 안심이 되는 어머니입니다.
여기다가 올리고당이나 설탕 조금 더 넣으면 되겠다. 이거는 외할머니 꺼야. 이거. 갓김치.
딸과 사위를 위해 가져온 김치와 밑반찬들. 두 사람을 향한 어머니의 사랑이 고스란히 담겨 있습니다.
나 먹여 줘.
진짜 오빠가 좋아할 거 같다.
와~ 맛있어요.
참 오랜만에 맛보는 어머니의 음식 덕분에 두 사람의 마음이 풍성해 졌는데요.
어머니 종종 좀 이렇게 음식 좀 가져다주세요?
그렇지 않아요. 어쩌~다 한 번. 마음은 항상 있는데.. 여러 가지 환경 여건상.. 마음으로만.. 마음으로만.. 이래 있는 거 얼마나 안쓰러워요.. 사실 지들이 호적 정리도 해야지요.. 뭐.. 내가 뭐 저를 천년만년 데리고 안고 살 것도 아닌데.. 그래서.. 초라하고.. 냄새나고.. 그래도.. 그냥.. 지네들 몫이니까.. 엄마가 해 줄 수 있는 여건이나 환경이 조성이 안 되고..
영은아 울지마~
갑자기 울음을 터트리는 영은씨.
우는 거 때문에 걱정했는데..
그런 마음 땜에 엄마가 말을 못했다.. 내가..
처음에는 둘의 결혼을 반대했던 어머니. 그래서 집에도 오지 않는 거라고 생각했는데 어머니의 속마음을 영은씨는 이제야 알았습니다.
그래도 또 엄마도 좀 그냥 저기 해 그냥.. 영은이가 제대로 컸더라면 정말.. 엄청 예뻤을 텐데.. 나도 딸 자랑하고.. 남자친구도 좀 멀쩡한 사람 잘 데리고 오면 사위도 엄청 예뻐했을 텐데.. 사위바보 그런 정도 됐을 텐데.. 마음속으로 그런 아쉬움.. 막 그런 게 막 되게 많았어요. 그러니까 이제 네 자신이 장애만 없었다면.. 영은이가 하는 말이 엄마 중증장애가 있든 경미하든 부모 마음은 엄마 마음이랑 다 똑같대. 그랬을 때 내가 아! 맞아! 엄마는 혼자 착각을 했어. 아~ 맞아~ 내가 왜 이렇게 바보니. 장애가 조금 있든 많이 있든 부모 마음은 다 똑같다는 말을 할 때 내가 또 영은이한테 배웠어요.
장애인이 커플이 되어서 결혼을 통해 부부가 되고 완전한 가족이 되기까지 그 과정은 매우 힘들고 어렵습니다. 장애인이 결혼하는 게 왜 이리 힘든 걸까요?

일을 열심히 했어요.

장애인 결혼상담소를 찾은 뇌병변장애 1급의 경일씨를 만났습니다. 결혼을 통해 보다 나은 삶을 꿈꾸고 있는 경일씨. 하지만 결혼이란 문턱은 그에게 너무나 높은 현실입니다.
단체에서 미팅대회가 있습니다. 그러면은 그런 데 꼭 참석하고. 개인적으로는 이제 막 나 결혼하고 싶다. 결혼하고 싶다. 일년에 한 많게는 세 번.. 짧게는 한 두 번은 꼭 참석했습니다.. 장애를 애기하고 결혼할려고 하다보니까. 음.. 편견 땜에 그런건지 더 아주 힘들더라고요..결혼하기가 힘들고, 일단 최고 중요한 것이 어디 나설 곳이 없어요.

장애인이라 하면 거부감부터 갖는 사람들 결혼은 잡을수 없는 꿈이 되버렸습니다.
실제로 2011년 장애인 실태 조사에 따르면 장애인의 결혼 비율이 점점 감소하는 것을 확인할수 있습니다.
장애인 결혼 그러면, 뭐라고 이야기하기가 어려울 만큼 가슴이 답답해요. 장애가 있는 분들은 국제결혼도 안돼요. 그야말로 길이 막혀 버린 상황입니다.

많은 사람들의 걱정처럼 경제적인 문제와 자녀의 출산 양육문제는 장애인 결혼의 큰 걸림돌입니다. 충현, 영은이 부부도 마찬가지인데요.

일을 하면, 저는 한 달 이상을 못 갔어요.
한 달에서 보름 정도 일을 했었는데요.
제 나름대로는 일을 진짜 열심히 했다고 하는데 고용주 입장에서는 일을 잘 하는 사람을 채용하고 능률이 좋은 사람을 채용하려고 하지
일을 못하면 손해이기 때문에 일을 할 때 번번이 잘렸거든요

충현씨 부부도 정부에서 나오는 보조금으로 생활 하고 있지만 턱없이 부족한 상황입니다.
한 집안의 가장으로서 가만히 앉아있을 수만 없는 노릇
일 자리를 구하기 위해 밖으로 나선 충현씨
직원 구인 공고를 보고 발걸음을 옮겼는데요

혹시 직원 구한다는 글 보고 왔는데요
제가 몸에 약간 장애가 있는데요
어떤 장애요? 팔이 조금 안 좋거든요. 근육장애가 좀 있거든요.
그럼 일하시기 힘드실텐데요

결국 일자리를 구하지 못한채 돌아선 충현씨 기대는 안했지만 실망스런 마음은 어쩔수 없습니다.

충현씨 부부가 결혼 후 가장 염려하는 한가지
바로 2세 계획입니다. 장애가 유전은 되는지 그 가능성은 얼마나 될지 확인하고 싶은 부부. 오늘 유전자 검사 결과를 듣는 날인데요.

저희가 아이를 계획하고 있는데 유전에 대해 많이 염려하고 있어요.
정말 유전이 안 되는지
유전은 되지만, 비장애인 아이도 가질 확률이 50퍼센트예요.
반반이에요
그런데 확실하게 아이를 가질 수 있는 방법이 있어요

다행히 유전자 검사 결과는 긍정적입니다. 충현씨와 같은 희귀질환 장애의 경우 지난해 무료 검사가 끝난 상태인데요. 올초 질병관리 본부에서 희귀질환을 대상으로 유전자 진단을 확대할 예정이라지만 다른 장애의 경우 유전자 검사가 쉽지 않은 것이 현실입니다.

아이가 있으면 그나마 키우는 보람도 느낄 수 있고 아이를 갖기가 힘들 걸 같다는 그런 편견들이 많잖아요. 일반 비장애인들도.. 그런데 꼭 그런 것만은 아니거든요. 주위에서도 장애인 부부, 형님들 보면 아이 낳고 잘 사시는 분들이 많거든요. 그런 편견을 없애고 싶어요

하지만
막상 아이를 낳는다 생각하니 궁금한 것도 걱정되는 것도 많습니다.
2세 관해 자문을 귀하기 위해 부부가 찾은 곳
예쁜 딸과 듬직한 아들을 낳은 미화씨와 혁일씨 가족입니다.
부부는 아이들의 양육에 관한 어려움은 인근 복지관의 조언을 구하고 도움을 받았습니다.

아이들 보니까 나도 오빠, 언니처럼 좋은 엄마, 아빠 되고 싶어요.
아이 낳으면 좋은 엄마, 좋은 아빠 될 거야.
친구의 결혼식에서 만나 8년차 부부가 된 미화씨와 혁일씨.
아이들과의 대화는 글씨가 적힌 종이를 벽에 붙여 소통을 해왔습니다.

아이를 키우는 것도 재미있어지고 그냥 우리가 모르는 것도 아이들 때문에 배우거든요. 그런 것들이 재밌고, 살면 살수록 재미있는 것 같아요.
두 분이 결혼하고, 제일 잘한 것이 아이들이에요? 네. 성공한 것은 아이들이에요

망설임 없이 결혼하고 제일 잘한 것이 아이들이라고 말하는 혁일씨 부부
장애인의 결혼에 대해 어떻게 생각할까요?

장애인들이 가정을 안 꾸리면, 정말 장애인들이 갈 곳이 없어요.
나가지도 못하고, 갈 곳이 없어요. 막말로 장애인 시설로 들어가는 수 밖엔 없어요.
부모님이 돌아가시면, 형제가 있다고 해도 그 형제가 부모님 대신 장애가 있는 동생이나 오빠나 형이나 같이 살아줄 것 아니잖아요. 그래서 저는 찬성입니다. 장애인들이 가정을 가져야 한다는 것에 대해서 찬성입니다.

결혼하는 것도 아이를 키우는 것도 장애는 큰 문제가 되지 않고 있습니다.
그렇다면 영은씨와 충현씨와 같은 장애인 부부가 아이를 갖게 될 경우엔 어떤 지원을 받을 수 있을까요?

출산을 하시게 되면, 여성 장애인 1급~3급인 경우에는 150만원 지원 받을 수 있어요. 원래는 다른 구 같은 경우엔 100만원까지 밖에 지원이 안 되는데 도봉구는 추가로 50만원 지원이 돼서 150만원 지원을 받을 수 있어요

현재 서울시에서는 장애인 가구를 대상으로 출산비용을 지원하고 있습니다. 또한 자녀 양육을 위한 홈헬퍼도 지원하고 있습니다. 충현씨 부부 역시 주민센터 에서 아이에 양육에 관한 지원책을 꼼꼼히 알아보는 중입니다.

그나마 많이 도움이 될 것 같아요
그 정도라도 혜택이 있으니까 없는 사람들한테는 보탬이 될 수 있을 것 같아요

비로소 부부에게 작은 희망이 생겼습니다.
그날 저녁
어리둥절한 모습으로 사진 촬영장에 들어선 영은씨와 충현씨

아~~
어서 오세요. 어서 오세요

과연 부부에게 무슨일이 일어 난걸까요?

결혼식은 올리신 거예요?
아직 결혼식은 못하고, 혼인신고만 한 상태예요

그래서 부부를 위해 작은 선물을 준비했습니다.
뜻밖의 이벤트에 울음을 터트린 영은씨
작은 호의에 감동하는 모습인데요.
서로의 장애를 보듬고 알콩달콩 살아가는 영은씨와 충현씨를 위해 준비한 선물
바로 부부만을 위한 추억 만들기입니다.

영은씨 울지 말아요
예쁜 모습으로 사진 찍어야 하는데 울면 어떡해요
좋아서 우는 거죠. 지금?
아까 보니까 벽이 휑하더라고요
벽에 사진 많이 붙여놓고, 이 마음 지금 신혼의 마음으로 평생 살자는 다짐을 하는 날이 됐으면 좋겠어요.

사진 찍을 때 필요한 또 다른 선물
신혼부부라면 한번쯤 입는 커플 티셔츠입니다.
드디어 사진 촬영에 들어갔는데요. 닭살 부부 아니랄까바 충현씨가 영은씨를 위해 평소하지 않던 애교까지 선보입니다. 스스로 돈을 모아 결혼식을 올리고 싶다는 두 사람
남편과 아내
꽤 근사한 관계로 만난 부부가 그리는 미래엔 꿈이 있습니다.

앞으로 어떻게 살겠다 하는 다짐이 있다면?
아무리 힘들어도 꿋꿋하게 살고 싶다는 생각이 들었어요

사랑해~~케에헤헤

훗날 태어날 아이에게 장애인과 비장애인 모두가 더불어 사는 세상을 선물하고 싶은 것이 이부부의 꿈이자 소망입니다.

서로 부족한 점을 채워 나가면서 사랑으로 가족을 이룬 장애인 부부
그저 바라보는 것만으로도 마음이 훈훈해 집니다.
자 앞으로 이들에게 더욱 더 따뜻한 관심과 응원 보내주시기 바랍니다.