서울시가 ‘굿피플’, ‘젠자임 코리아’와 함께 2월 28일(토) ‘광화문 광장’에서 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 개최합니다.

‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞이하여 희귀질환에 대한 사회적 관심을 독려하고 환우들을 돕는 시민 참여형 나눔 캠페인입니다.

- 서울특별시가 주최하고 굿피플과 젠자임 코리아가 공동 주관하며 대한의학유전학회가 후원하는 이 날 행사에서 시민들은 양말만을 신고 광화문 광장에 설치된 돌길과 지압판 위를 6분 동안 걸으며 희귀질환 환자들의 고통을 조금이나마 공감하게 됩니다.

이번 캠페인은 토요일 오전 11시부터 오후 4시까지 진행될 예정이며 특히, 6분의 걸음들이 모여 2015분이 달성되면 실제 금액으로 환산해 캠페인에 참가한 시민들의 이름으로 희귀질환 환자의 치료를 위해 기부됩니다.

‘6분 걷기 테스트’는 심폐 근골격의 전반적인 능력을 반영하는 평가도구로써 희귀질환을 앓고 있는 환자가 6분 간 걸을 수 있는 최대 거리를 측정하여, 치료 개선 상태를 볼 수 있는 임상 지표인 동시에 환자에게는 희망을 의미합니다.

올해 걷기 캠페인은 국제구호개발 NGO단체로서 지난 2010년부터 근육병, 루게릭, 헌터증후군, 당원병 등 희귀질환을 앓고 있는 국내 소외 이웃들을 지원해오고 있는 ‘굿피플’과, ‘06년 한국 법인을 설립하여 유전성 희귀병, 내분비계 및 신경계 질환에서 다수의 치료제를 국내에 공급하고 30년 이상 생명공학분야에서 희귀난치성질환의 치료제 개발에 매진하고 있는 ’젠자임‘이 함께합니다.

굿피플 김동명 회장은 “희귀질환 환자와 가족들이 완치에 대한 희망의 끈을 놓지 않도록 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’에 많은 시민들이 참여해주시기를 부탁드린다.”며 시민들의 참여를 부탁했습니다.

젠자임코리아 박희경 대표이사는 “짧은 시간이지만, 6분을 걷는 것 조차 힘겨운 환우들이 우리 주위에 있다”며, “이번 캠페인이 사회적 무관심과 치료 대안의 부족으로 고통 받고 있는 희귀질환 환우들에게 더욱 많은 관심과 도움의 손길이 모아지는 기회가 되기를 진심으로 바란다”고 전했습니다.

대한의학유전학회 이진성 회장 (연세대학교 의과대학 임상유전학과 과장)은 “진단에만 10년 이상이 걸리는 희귀질환의 특성을 고려할 때, 조기 진단과 더불어 주로 유전병이 많은 희귀질환 환자와 가족들의 어려움을 해소해 주기 위한 다각적인 사회적 관심과 지원이 필요하다”고 말했습니다.

남길순 서울시 희망복지지원과장은 “희귀질환과 외롭게 싸우며 힘겨운 시간을 보내고 있는 환우와 가족들을 위한 각별한 관심과 사랑으로 함께하는 서울, 따뜻한 서울을 만드는데 시민의 적극적인 동참을 당부한다.”고 주최 소감을 밝혔습니다.

그밖에 도움이 필요한 이웃 제보나 도움을 주실 분들은 120 다산콜센터(☎120)나『희망온돌』홈페이지 또는 인근 자치구, 주민자치센터로 신청하면 됩니다.(http://ondol.welfare.seoul.kr, 서울시 희망복지지원과 2133-7374)

세계 희귀질환의 날에 착한걸음 6분 걷기 캠페인 계획

세계 희귀질환의 날에 착한걸음 6분 걷기 캠페인 포스터