희귀·난치성 질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료를 받아야 하기 때문에 의료비의 경제적 부담이 과중하여, 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대한 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지 수준을 높이고자 합니다.

2. 지원대상 의료비

• 희귀질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로
  반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청하도록 함

1) 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자

• 요양급여비용중 본인부담금(요양급여비, 보조기기구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 만성신부전 요양비)
• 간병비 : 월 30만원
• 특수식이 구입비 

2) 소득재산 기준 특례 적용 건강보험가입자(소득재산기준과 관계없이 지원 가능)

○ 혈우병 환자의 요양급여비용 중 본인부담금

• 요양급여비용 중 본인부담금(혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자, 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자 등)
• 특수식이 구입비 

3) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자

• 관할부서에서 이미 소득 재산 조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
  • ① 간병비 : 월 30만원(지체 또는 뇌병변 '장애정도 심한 장애인' 중 별도 의학적 기준 충족하는 자 (지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
  • ② 특수식이 구입비

3. 지원대상자 선정의 일반원칙

1) 건강보험가입자

• - 환자가구의 소득·재산수준과 부양의무자가구의 소득·재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정함

2) 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자

• 관할부서에서소득·재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
• 의료급여 수급권자는 수급자증 확인, 차상위 건강보험가입자는 건강보험증(* 특정기호 'C, E, F') 확인만으로 선정함
  ※ 건강보험증 내 특정기호 C(희귀질환자), E(만성질환자 및 18세 미만아동), F(만성질환자 및 18세 미만 아동 중 등록장애인)로 분류됨

3. 지원 신청 제외 대상자

1. 외국 국적자
2. 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
3. 타 사업 지원
   • 국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
   • 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자
   • 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자
4. 지원 가능 외국인
   • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
   • 대한민국 국민과 혼인 중인 자로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부(모)자 관계 및 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
   • 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
   • 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
     ※ 양육이란 미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함. 생계나 주거를 같이 하는 경우로보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
   • 난민법 제2조2호에 따라 법무부 장관이 난민으로 인정한 자로 동법 제32조에 의하여 국내에 체류중인 외국인

4. 소득,재산 기준

• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산기준을 각각 만족, 소득기준은 가구원수별로 재산기준은 가구원수 및 농어촌, 중소도시, 대도시로 구분되어 있음
• 소득기준은 가구별 최저생계비의 일정% 미만, 재산기준은 2022년도 가구별 최고재산액의 일정% 미만으로 자세한 내용은 아래에 링크되어 있는 일람표를 확인
• 지역별, 가구 유형별, 희귀질환 유형별 소득, 재산의 세부기준 별도 산정

5. 지원여부 결정 절차

• ① 신청서식과 구비서류를 준비하여 보건소 방문 신청
• ②-1,2 보건소에서 공단에 환자가 산정특례에 등록되어 있는지 확인하는 동시에 시.군.구청(통합조사관리팀)에 소득재산조사를 의뢰
• ③-1,2 공단에서 산정특례 등록여부를 보건소에 회신, 시.군.구청(통합조사관리팀)에서 환자가구와 부양의무자가구에 대한 소득재산조사 실시 후 보건소에 결과통보
• ④ 보건소에서는 조사결과를 확인하고 지원여부를 결정하여 지원신청자에게 통보
  ※ 신청에서 등록확정까지는 30일(특별한 사유가 있을 경우는 60일)정도의 시간이 소요됩니다.

자료

• 질병관리본부 희귀질환의료비 지원 관련 정보 사이트
  헬프라인 https://helpline.kdca.go.kr

문의

• 주민등록지 관할 보건소 의료비지원사업 담당자
• 국민건강보험공단(1577-1000)